La Chute Parkinsonienne

A lire en écoutant : See you all – Koudlam

Aujourd’hui, il s’est passé un truc exceptionnel.

C’est l’histoire d’un homme, Mr Stimulo, qui a beaucoup construit, beaucoup vécu, beaucoup brillé. Un homme droit dans ses bottes, aimé de sa famille qui l’entourait. Un homme qui avait trouvé sa place dans la société.

Et puis la maladie est arrivée. Comme un couperet. Sans rien demander à personne. Certains diront qu’il avait soudainement un privilège rare, celui de connaître les grandes lignes de son destin. Seulement lui ne le voyait pas de cet œil. Savoir que son destin se résumerait à perdre progressivement son autonomie, se ralentir avec le temps, plus ou moins rapidement, et finir inexorablement sa vie plongé dans la démence. Non, ce n’était pas un privilège.

Apprendre le diagnostic de maladie de Parkinson à 50 ans, c’est une transition de vie pour le moins délicate. D’autant plus quand on a eu l’habitude d’avoir de grandes responsabilités. Quand on s’est construit sur la certitude que l’on peut tout contrôler autour de soi. Tout contrôler pour tout influencer. Jusqu’à imposer son point de vue à tout prix. Alors la maladie vient elle aussi s’imposer. Sans prévenir. Elle vient nous voler notre sentiment d’indépendance. Elle vient nous retirer notre sentiment de toute puissance. Brutalement. Sans compassion.

Mr Stimulo s’est alors déprimé. Beaucoup. Jusqu’à ne plus arriver à distinguer comment exister dans ce monde. Privé de sa place privilégiée, qu’il avait acquis au prix de nombreux sacrifices, il se retrouvait sans outil pour s’affirmer face à l’autre. Il était tout à coup mis à nu, vulnérable, fragile, diminué et dépendant. Alors des idées de mort sont apparues dans son esprit. Il n’y avait plus d’autre solution. Il avait besoin d’aide, mais ce n’était pas son tempérament que de demander un soutien. Plutôt mourir que de se faire aider. Et c’est pour cela que son neurologue nous l’a adressé.

On a pas mal discuté ensemble. Il avait d’ailleurs une façon toute particulière de s’adresser à moi. Mr Stimulo voulait bien s’épancher un peu sur ses symptômes et ses difficultés, mais il ne manquait pas de rajouter systématiquement à son discours quelques éléments de son CV.

« Oui, j’ai du mal à me concentrer. Mais vous savez, j’ai été responsable de grands projets dans ma vie professionnelle. J’ai beaucoup voyagé. Je n’ai pas toujours été comme ça »

Mais je devais continuer à explorer ce qu’il traversait comme difficultés actuellement. Alors j’ai voulu insister.

« J’ai l’impression que tous ces symptômes qui vous sont imposés par votre corps ont un rôle important dans les idées de mort que vous avez eu. En avez-vous encore d’ailleurs ? »

Sa réponse ne se fit pas attendre.

« Je trouve vos questions très incisives. Vous devriez apprendre à les poser avec plus de finesse. J’ai écrit des livres sur ce que j’ai vécu, je vous invite à les lire, ça vous apprendra peut-être des choses. Vous ne savez pas ce que c’est de vivre avec la maladie de Parkinson »

En entendant ça, mon cerveau a fait un joli salto arrière. Au départ, je n’ai rien compris à cette réaction. Et puis j’ai essayé d’écouter ce que je ressentais. Ça aide, parfois. J’étais en colère. Bien. Je crois qu’en fait, son besoin incessant de justifier qu’il ait vécu l’exceptionnel, qu’il était un grand monsieur, ça m’agaçait. Je me suis dit qu’il ferait mieux de s’occuper de sa maladie.

J’ai alors probablement dû être plus incisif dans mes questions. Comme s’il fallait que je lui fasse payer son comportement. Et puis après tout, lui aussi a été incisif. On aurait alors pu rentrer dans un jeu de ping-pong. Un jeu où on renverrait la faute à l’autre pour les émotions que chacun vivait.

« Je suis en colère, c’est de ta faute, prends ça dans ta face! »

Lui était en colère de voir que je ne voulais pas reconnaître ses qualités et m’intéresser seulement à ses défaillances. En colère d’être malade. Que la maladie lui ait volé son indépendance et la vie qu’il voulait avoir. Il était encore en deuil. Rien à voir avec moi, en fait. Mais moi, je ne le savais pas. Je ne l’avais pas vu. Je ne voulais pas le prendre en compte. Tout ça parce que j’étais en colère. Énervé de voir cet homme qui voulait étaler son égo. Jusqu’à l’imposer à moi et mes collègues. J’ai vécu ça comme une attaque. Mais c’est pourtant mon boulot que de m’en rendre compte. C’est mon boulot de prendre en compte son vécu pour m’y adapter. Parce que c’est lui qui est en position de vulnérabilité. Pas moi. Et il n’a rien demandé.

Alors j’ai arrêté l’entretien.

« Je vous sens énervé. Je crois que je le suis aussi »

Et puis j’ai vu son livre, celui qu’il avait écrit. Alors je l’ai ouvert, et je l’ai lu. Juste un temps. Pour lui montrer que je n’étais pas indifférent à lui et ses qualités. Il écrit bien en plus, le bougre. Je lui ai dit. Il a souri. Il suffisait peut-être de le complimenter, en fait. Le renarcissiser, comme on dit dans le jargon. L’aider à être fier de qui il est, pour qu’il regagne un peu de sa grandeur et de sa motivation à vivre dans notre société. Il suffisait de le reconnaître. Lui montrer qu’on l’avait vu.

Des fois, il suffit de peu. Il suffit de peu pour faire chuter un homme. Et parfois, il suffit d’encore moins pour l’aider à se relever.